Die US-amerikanische TikTok-Persönlichkeit Brooke Eby ist im Alter von 37 Jahren gestorben. Bekannt wurde sie vor allem dadurch, dass sie offen und mit viel Humor über ihr Leben mit der unheilbaren Nervenerkrankung ALS sprach.
Das ALS Network bestätigte ihren Tod am 1. Oktober. Die Organisation würdigte Eby als eine Frau, die das öffentliche Verständnis für die Krankheit nachhaltig verändert habe.
Mit großer Offenheit, Selbstironie und persönlicher Nähe habe sie Millionen Menschen an ihrem Alltag teilhaben lassen und dabei immer wieder gezeigt, dass hinter einer schweren Diagnose weiterhin ein ganzes Leben, eine Persönlichkeit und ein individueller Mensch stehen.
ALS steht für Amyotrophe Lateralsklerose. Die fortschreitende neurodegenerative Erkrankung greift Nervenzellen an, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. Im Verlauf verlieren Betroffene zunehmend ihre Bewegungsfähigkeit.
Eby erhielt ihre Diagnose im Jahr 2022.
Statt sich anschließend aus der Öffentlichkeit zurückzuziehen, begann sie, ihre Erfahrungen in sozialen Netzwerken zu teilen. Hunderttausende Menschen folgten ihren Beiträgen.
Dabei sprach sie nicht nur über die körperlichen Einschränkungen der Krankheit, sondern auch über Ängste, Familie, Beziehungen und die teilweise absurden Herausforderungen des Alltags.
Besonders auffällig war ihr Umgang mit der Diagnose.
Eby versuchte, auch in schwierigen Situationen ihren Humor zu behalten.
In einem Interview im Jahr 2024 erklärte sie, dass sie viele Dinge nach ihrer Erkrankung weniger ernst genommen habe. Sie sei schon immer diejenige gewesen, die andere zum Lachen bringe. Nach der Diagnose habe sich diese Haltung sogar noch verstärkt.
Für sie sei Humor eine Möglichkeit gewesen, mit einer Situation umzugehen, die sich letztlich nicht kontrollieren ließ.
Mit fortschreitender Erkrankung wurde Eby zunehmend auf Hilfe angewiesen.
Im Jahr 2024 zog sie wieder in das Haus ihrer Eltern, in dem sie aufgewachsen war.
Sie erklärte damals, dass irgendwann der Punkt gekommen sei, an dem sie alltägliche Aufgaben nicht mehr alleine bewältigen konnte.
Selbst scheinbar einfache Dinge mussten neu organisiert werden.
Als sie beispielsweise den Warmwasserregler in der Dusche nicht mehr erreichen konnte, baute ihr Vater für sie ein eigenes Seilzugsystem.
Für Eby war das ein Beispiel dafür, wie sich das Leben mit ALS ständig verändern kann.
Immer wieder müssten neue Lösungen gefunden werden.
Die Unterstützung ihrer Familie habe diesen Alltag jedoch deutlich leichter gemacht.
Auch innerhalb der Familie war der Umgang mit der Diagnose zunächst schwierig.
Eby erzählte, dass ihre Angehörigen anfangs große Schwierigkeiten gehabt hätten, die Erkrankung zu akzeptieren.
Während der Zeit der Untersuchungen habe die Familie immer wieder gehofft, die Ärzte könnten sich irren.
Die Diagnose sei zunächst verdrängt worden.
Für sie selbst sei die Situation anders gewesen, weil sie die Veränderungen unmittelbar am eigenen Körper erlebt habe.
Gleichzeitig habe sie verstanden, wie hilflos Angehörige sich fühlen können.
Sie selbst habe morgens manchmal feststellen können, dass es ihr psychisch gut gehe, und habe dann versucht, den Tag zu genießen.
Für Familie und Freunde sei es dagegen besonders schwer gewesen, einen geliebten Menschen beim Fortschreiten einer Krankheit zu begleiten, ohne etwas dagegen tun zu können.
Trotz ihrer grundsätzlich positiven Haltung blieb Eby bei neuen Behandlungsmöglichkeiten realistisch.
Sie zeigte sich offen für medizinische Forschung und nahm unter anderem an einer Studie der US-Gesundheitsbehörde NIH teil.
Sie erklärte, dass sie bereit sei, neue Behandlungsansätze auszuprobieren, auch wenn ihr bewusst gewesen sei, dass viele experimentelle Therapien nur bestimmten Patientengruppen helfen könnten.
Eine wichtige Rolle spielte für sie der Kontakt zu anderen ALS-Betroffenen.
Nach ihrer Diagnose besuchte sie zunächst eine örtliche Selbsthilfegruppe.
Dort traf sie überwiegend deutlich ältere Patienten.
Als junge Frau Anfang 30 fühlte sie sich deshalb zunächst nur teilweise verstanden.
Später lernte sie andere Frauen kennen, die ebenfalls bereits vor ihrem 35. Lebensjahr an ALS erkrankt waren.
Dieser Austausch sei für sie besonders wertvoll gewesen.
Menschen im gleichen Alter beschäftigen häufig ähnliche Fragen: Wie verändert sich das eigene Leben? Wie geht man mit Freundschaften, Familie oder beruflichen Plänen um? Und wie lebt man weiter, obwohl man weiß, dass die Krankheit fortschreiten wird?
Gleichzeitig beschrieb Eby diese Gemeinschaft auch als emotional belastend.
Freundschaften unter ALS-Patienten seien besonders intensiv, aber häufig von dem Wissen überschattet, dass gemeinsame Zeit möglicherweise begrenzt sei.
Beim Thema Partnerschaft zog Eby für sich eine klare Grenze.
Mit ihrem typischen Humor erklärte sie einmal, sie habe bereits genug mit der eigenen Situation zu tun und wolle sich nicht zusätzlich mit den Problemen eines Partners beschäftigen.
Auch solche Aussagen machten sie bei vielen ihrer Follower beliebt.
Eby sprach über ALS nicht ausschließlich mit medizinischer Ernsthaftigkeit.
Sie erlaubte sich Witze, Selbstironie und gelegentlich auch schwarzen Humor.
Damit erreichte sie Menschen, die zuvor möglicherweise kaum Berührungspunkte mit der Erkrankung hatten.
Ihre Botschaft bestand nicht darin, die Krankheit zu verharmlosen.
Vielmehr wollte sie zeigen, dass auch ein Mensch mit einer schweren und letztlich tödlichen Diagnose weiterhin lachen, Freundschaften pflegen, Pläne machen und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen kann.
In einem ihrer Interviews fasste sie ihre Haltung sinngemäß so zusammen:
Sie habe bereits etwas erlebt, vor dem viele Menschen große Angst hätten – und trotzdem gehe ihr Leben weiter.
Genau diese Haltung wurde zum zentralen Bestandteil ihrer öffentlichen Persönlichkeit.
Für viele Betroffene und Angehörige wurde Brooke Eby damit weit mehr als nur eine Social-Media-Persönlichkeit.
Sie machte eine seltene und schwere Krankheit sichtbar, sprach offen über ihre Schwächen und Ängste und nahm zugleich dem Thema einen Teil seiner Distanz.
Brooke Eby wurde nur 37 Jahre alt.
Ihr Umgang mit ALS und ihre Offenheit gegenüber der Öffentlichkeit werden jedoch vielen Menschen in Erinnerung bleiben.
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